Association loi du 1er juillet 1901   Décret du 16 août 1901

Date et N° du récépissé de déclaration :   5/04/2016 N° W223001999


                    son histoire, ses objectifs

Depuis que Margaux a été diagnostiquée "SMITH-MAGENIS" en 1996, à l'âge de 3 ans, nous avons dû, et cela malgré la création de l'association Smith-Magenis France, expliquer les caractéristiques du Syndrome aux différents intervenants qui exercent dans les écoles où dans les établissements spécialisés, aux différents médecins et spécialistes, à la MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées), dernièrement au SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale), aux différentes personnes qui ont croisées et croisent le chemin de Margaux lors d'activités,  ou tout simplement dans les commerces...Et cela, à chaque déménagement, car comme nous voulions que Margaux continue son intégration sociale, scolaire et professionnelle dans le milieu ordinaire, il a fallu déménager plusieurs fois pour qu'elle ait la meilleure prise en charge possible.

 

Aujourd'hui, Nous avons décidé de créer une association pour faire connaître le syndrome lors de manifestations que nous organiserons ou organisées par d'autres associations qui connaissent Margaux et qui veulent l'aider.

Outre son action de sensibilisation et de médiation, Cette association est aussi et surtout pour Margaux, pour récolter des dons, collecter des fonds pour qu'elle puisse poursuivre ses activités qui contribuent à son autonomie et à son bonheur et qui sont pour la plupart fort coûteuses et non prises en charge par la MDPH étant considérées comme loisirs alors qu'il s'agit d'une thérapie, de compensations et apprentissages dont l'objectif est d'améliorer les difficultés occasionnées par le syndrome.

Margaux a besoin de toutes ces activités pour l'amener à une plus grande autonomie,  pour mener à bien son projet de vie (travail et appartement), pour qu'elle soit le plus heureuse possible dans sa vie d'adulte  avec un encadrement et des prises en charge qui lui conviennent.

 

Cela fait maintenant 5 ans que nous nous sommes installées dans les Côtes d'Armor, et Margaux y est heureuse. Elle a crée son tissu social car elle est très contact et s'adapte facilement à toutes les situations. Elle ne veut pas partir à nouveau vers ce qui existe dans d'autres régions, mieux pourvues en intégration professionnelle. Moi non plus, je refuse de déménager à nouveau, car cela risque de tout casser ce qui a été mis en place, et la faire régresser car malheureuse. Il faudrait encore tout recommencer et c'est stop, non, plus jamais cela.

Nous avons trouvé ici, des personnes merveilleuses, une écoute réelle, une vie qui nous apporte tout ce que nous recherchions....alors vous allez être obligés de nous supporter longtemps (ceci est un petit clin d'oeil à ceux qui nous connaissent)!

 

Il y a malheureusement un gros problème de transport pour que Margaux puissse aller en toute autonomie à ses activités et son travail. Même si des solutions se mettent en place dans la communauté de communes du Haut-Trégor, cela n'est pas suffisant car trop limité en jours, horaires et lieu. Il faut donc pourvoir à cela, et c'est moi, la maman qui l'emmène à toutes ces activités, et quand j'ai besoin de respirer, et cela arrive parfois!! je fais appel à un ami qui a crée une entreprise de transport, mais cela a un coût et j'avoue que, parfois, il est difficile de tout assurer financièrement.

 

Je suis devenue l'aidant familial de ma fille et ne peux, pour le moment, reprendre une activité professionnelle, j'avoue que cela a du bon car je peux m'occuper à temps plein de Margaux, de ses dossiers (car il y en a beaucoup!!), et de créer des associations pour respecter les choix de vie de ma fille.

Je ne suis pas éternelle, et j'ai peur du "après moi"......

Son papa est présent aussi, mais lui aussi, pense au "après moi"...

 

Nous voulons mettre en place tout ce qui rendra notre fille heureuse dans sa vie d'adulte, pour que nous soyons apaisés et sereins quand à son avenir lorsque nous partirons.

C'est aussi pour tout cela que nous créons cette association qui, nous l'espérons aura une longue existence..

 

Je voudrais aussi parler de Valérie BONO qui est une amie précieuse pour Margaux et qui s'est proposée pour participer à la création de l'association et s'impliquer dans les manifestations. Merci donc à cette jeune femme formidable, elle aussi en situation de handicap car porteuse de la sclérose en plaque.

 

Je vous laisse découvrir un petit bout de Margaux par ses activités et ses rêves.

Je vous laisse aussi découvrir le syndrome, si particulier.......

 

Vous pouvez aussi aller sur le lien de l'association SMITH-MAGENIS FRANCE :

http://www.smithmagenis17.org/

 

et directement sur ma page :

le syndrome de smith et magenis